Asociación de Encefalitis Autoinmune (AEA)

Somos un grupo de pacientes (y familiares) que hemos sufrido encefalitis autoinmune. Pretendemos que esta asociación sirva de ayuda para personas que deseen información sobre este tipo de enfermedades, en los diferentes estadíos de su proceso: fases iniciales de incertidumbre diagnóstica, fase de planteamiento de tratamiento con diversos fármacos inmunosupresores y, finalmente, fase de recuperación y reinserció laboral o social posterior.
Nuestro objetivo primordial no es el de recabar fondos para investigación, sino el de mantener contacto permanente, mediante las herramientas tecnológicas apropiadas, con las personas que necesiten ayuda y orientación a lo largo del proceso de la enfermedad.
Por este motivo hemos creado esta asociación de ámbito estatal. Contamos con el apoyo del grupo de investigación en Neuroinmunología (Neuroimmunology Program) del Hospital Clínic de Barcelona y del IDIBAPS y estamos en contacto con las principales asociaciones internacionales relacionadas con la enfermedad.
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Los principales objetivos de esta asociación son:
- Fomentar el intercambio de conocimientos sobre el manejo de las encefalitis autoinmunes en sus vertientes de investigación, difusión de la enfermedad y gestión de los problemas de los afectados por las mismas.
- Sensibilizar a la opinión pública y a organismos competentes tanto nacionales como internacionales.
- Ayudar a los pacientes, incluyendo la asistencia socio sanitaria, a fin de lograr la rehabilitación integral de los mismos.
- Organizar servicios técnicos, de estudios, gestión, promoción, etc., que las circunstancias aconsejen.
- Promover iniciativas legislativas en el ámbito laboral y otros, a favor de los pacientes de encefalitis autoinmunes.
- Desarrollar actos, seminarios, cursillos, conferencias, estudios, tribunas de opinión, publicaciones, etc. que contribuyan a la investigación, difusión y mayor conocimiento de estas enfermedades.
Asociación Encefalitis Autoinmune
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