La historia de Megan, francesa de 22 años

Hola mi nombre es Megan, Soy francesa, estudiante y tengo 25 años. Con estas palabras te contaré "mi historia".


(Por gentileza de la Anti-NMDA Receptor Encephalitis Foundation de Canadá)
Megan
En 2016, dos meses después de cumplir 22 años, tuve encefalitis autoinmune con anticuerpos anti-receptor de NMDA; Dicho así (ponle un nombre a lo que obtuve) llama la atención, pero en realidad hasta hoy la gran mayoría de las personas que conozco nunca han oído hablar de él. En términos "más simples", esta enfermedad corresponde a la inflamación del cerebro; Las células que normalmente se supone que contribuyen a mi "bienestar" han creado anticuerpos que han atacado mi cerebro.
Todo esto mientras no tenía absolutamente ningún historial médico.
Ya sabes, una de las peculiaridades de esta enfermedad es que causa una pérdida de memoria a corto plazo. Tengo algunos "destellos" de este período, pero mi familia, que estaba presente día tras día o en mi archivo médico, me cuenta las líneas más importantes.
Siempre había amado viajar y siempre quería descubrir nuevos horizontes, vivía solo en un estudio y estudié en los Países Bajos en la ciudad de Groningen cuando las cosas "cambiaron". Al principio todo iba bien, iba a clase, estaba revisando los exámenes solo o con uno de mis amigos allí, no pasó un día sin hablar con mis padres (que vivían en Guadalupe, una pequeña isla en el Caribe).
Luego hubo cambios ... Cuando comencé mis días, me gustaron las impresiones de "ya visto". Durante las clases cuando tenía que responder cuestionarios de opción múltiple, sabía la respuesta correcta, pero marqué una casilla (no la necesaria), sabía que la respuesta era incorrecta pero no podía responder para hacer lo que fuera necesario para modificarla. .
Cuando llegué a casa después de la escuela, seguí trabajando sin siquiera darme cuenta de que no estaba durmiendo o muy poco.
Tenía temblores repetitivos y molestias respiratorias, que siempre terminaban sucediendo, así que nada me alarmó más que eso.
Recuerdo que un día me sentí tan extraño que le dije a uno de mis amigos: "Siento que tengo un tumor cerebral", se rió, pensando que estaba bromeando (su naturaleza era enloquecer y reír), pero realmente sentí que Algo estaba mal en mi cabeza.
Entonces, una noche, solo en casa, como todas las tardes para revisar mis exámenes, me sentí raro, no como siempre, y sucedió algo realmente extraño: tenía muchos líquidos sin poder parar, todo mi cuerpo temblaba y no podía respirar durante estas fases que ahora se repetían cada 2 minutos.
Logré filmar una de mis convulsiones y enviarle el video a mi médico que me respondió "no es nada, es el estrés de los exámenes". Al no tener el hábito de estresarme para los exámenes, envié este mismo video a mi madre preguntando (sin saber qué era) si lo encontraba normal. Ella me llamó y me pidió que llamara a la sala de emergencias ... ¡Ni siquiera sabía el número de emergencia en Groningen! Estaba muy débil, pero me las arreglé para encontrar un vecino a las 3 de la mañana, lo cual, le agradezco, abrió su puerta y contactó a la UAS inmediatamente al verme. Una vez que el UAS llegó a mi casa, nuevamente tuve convulsiones, me acostaron y me inyectaron No sé qué producto, lo que me calmó de todos modos. Entonces me preguntaron desde cuándo era epiléptico ... Les dije que no era epiléptico, pero me aseguraron que tenía convulsiones epilépticas y me transportaron al Hospital de la Universidad de Groningen.
El amigo que vi la mayor parte del tiempo vino a visitarme, a traerme ropa y también me dio uno de sus animales de peluche, un unicornio para que me cuidara.
Hospitalizado 2 días allí no encontraron nada, y me sentí "bien" nuevamente, así que me fui a casa.
Mi madre llegó en la estela, con mi prima, preocupada por el video, me llevaron de regreso a París en Francia.
Entonces, mi madre me dijo que mi padre y mi hermano llegarían los días siguientes. Ante esta noticia, me invadió una especie de pánico que se apoderó de todo mi cuerpo como un gran ataque de ansiedad. ¡Esto es cierto después de todo, si mi familia hubiera volado para verme es porque probablemente tuve un gran problema! Me llevaron a ver a un médico, pero hasta entonces estaba bien ... así que decidieron que volvería a Guadalupe con ellos, dormimos en el hotel y tuvimos que volar en los días siguientes. . En el hotel tuve una tos interminable y ataques de locura (encerré a mi hermano fuera de la habitación, ¡no podía soportar su presencia!).
Se pusieron en contacto con los bomberos que me llevaron al hospital, donde me hicieron pruebas de drogas (y sí, estaba estudiando en los Países Bajos, por lo que los primeros médicos estaban convencidos de que todo esto se debía a las drogas), excepto que no fumaba, ni siquiera tabaco. obviamente no encontraron nada, los resultados de mi prueba fueron perfectos. Tuve una serie de PetScan, resonancia magnética, punción lumbar, todavía nada.
También fui a psiquiatría, visto por profesores que certificaron que mi problema no era su responsabilidad, que no tenía nada que ver con la psiquiatría. Después de todo esto y sin diagnóstico, simplemente me enviaron a casa. Pero allí tenía demencia y comportamientos inapropiados; Me reí mientras no había nada gracioso, no respondí más de mi cuerpo y me dejé caer en cualquier lugar. A veces incluso me desnudaba, sin importar dónde; lo que nuevamente me llevó a la psiquiatría.
Finalmente fui hospitalizado en neurología.
Tuve el síndrome del idioma extranjero; Hablé y entendí solo inglés y holandés y no pude entender ni hablar mis idiomas nativos francés y criollo.
Vi a todos estos médicos alrededor de mi cama que me preguntaban una y otra vez mi nombre, ¡seguía diciendo MEGAN! pero continuaron, insistieron, terminé cansado de responder ... fue solo después (durante mi recuperación) que supe que, de hecho, pensé en responderles, pero en realidad no les dije absolutamente nada.
Perdí el uso del habla y luego de caminar. Ya no comí y me alimentaron a través de un tubo nasal. A fuerza de la investigación a través de análisis de sangre, mi cuerpo estaba lleno de hematomas, las venas de los brazos eran escasos y a veces incluso me inyectaban los pies.
Tuve ataques severos en el hospital, por lo que me ataron las manos y los pies en la cama y me inyectaron un sedante ya que no podían controlarme; mi madre me dijo que tenía una fuerza casi sobrehumana cuando mis ataques me llevaron.
Incluso logré dejar de reconocer a los miembros de mi familia ...
...
Tuve la suerte de tener a mi familia a mi lado, más presente que nunca.
Mi enfermedad me trajo muchas dificultades, pero imagina presenciar todo esto y estar indefenso. Eran mis padres y mi hermano, mi familia.
Estaban allí para ver mi salud deteriorarse, para escuchar a los médicos decir que no entendían lo que tenía, por lo que no sabían cómo curarme ...
Su hijo, su hermana, su prima, su sobrina, su nieta, a quienes siempre ha conocido en plena forma y enferma durante la noche sin ningún historial médico.
No se detuvieron ante la impotencia de los médicos en mi caso.
Durante toda mi hospitalización, todos los días mi familia estuvo presente, madre, padre, hermano, tías, tíos, primos ...
La pared de la habitación de mi hospital, frente a mi cama, para poder verla directamente, estaba llena de fotos de todos los miembros de mi familia que habían venido a verme, así como de personas que pedían información, noticias de yo ….
Mi hermano, masajista, fisioterapeuta y osteópata, me masajeó y me hizo hacer ejercicios incluso si estaba postrado en cama y no caminaba.
Mi madre y mi padre se turnaban para dormir conmigo por la noche en el hospital, mi padre tenía que irse a trabajar, mi madre se quedaba conmigo todas las noches, lo que quedaba de su hija.
Recibí muchas visitas de familiares y parientes, pero sinceramente no podía decirte quién estaba allí o no si mis padres no me lo habían dicho.
Fui hospitalizado en julio, pero no fue hasta septiembre que los médicos finalmente encontraron lo que tenía, pusieron un nombre a mi enfermedad y me dieron un tratamiento adecuado (RITUXIMAB, un tipo de quimioterapia) para que pudiera volver a "como antes". .
Comencé a hablar y caminar nuevamente y volví a Guadalupe con mi madre a mi familia, donde realicé mi rehabilitación en una clínica. En esta clínica reaprendí cosas (alegría, tristeza ...), comunicarme, caminar correctamente.
Tuve la suerte de poder encontrar todas mis facultades sin secuelas visibles.
Sabes, la enfermedad es impredecible, pero nos curamos más rápido cuando nuestra rabia por vivir con las personas que nos rodean y apoyarnos están decididos a verte y encontrar la alegría de la vida que tenías antes. ¡Tengo la suerte de tener una familia extraordinaria que me apoyó y creyó en mi recuperación cuando los mismos médicos no creyeron en ella y nunca les agradecería lo suficiente por eso!
Muchas gracias a mis tres pilares, mi madre, mi padre y mi hermano.
Es una vida nueva que me han ofrecido y vivo completamente rodeada de personas que amo, porque esta enfermedad me ha dado una visión diferente de la vida. Dejé Guadalupe (donde estaba haciendo mi rehabilitación, cerca de mi familia) para reanudar mis estudios. Una elección que apenas tranquilizó a mis padres; después de eso entiende; Ya estaba estudiando lejos de ellos cuando todo comenzó. Pero todavía soy parte de eso. Tomé el curso de mi vida, viví mis cursos en la escuela experiencias inolvidables, conocí a personas extraordinarias. Tiene un Bac +3 en Comercio Internacional y hoy es la feliz madre de una niña.
A través de mi testimonio, espero poder comunicarme y sensibilizar a un gran número de personas para que esta enfermedad se conozca y pueda ayudar a tratar a los pacientes afectados más rápido que yo.
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