Desde Ciudad de México

Gracias Dr. Escudero por compartir su experiencia en esta enfermedad, espero sirva mi testimonio, que si se puede librar  la encefalitis autoinmune límbica con el apoyo médico y las ganas se vivir.
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Mi nombre es Socorro C., tengo 72 años y vivo en Ciudad de México.

El 7 de octubre de 2017 se se presentó de forma impulsiva una convulsión de tipo epiléptica  cuando me disponía para dormir. Yo no recuerdo lo que hice durante ese día ni en días anteriores, pero según me han platicado personas cercanas, vieron en mi actitudes extrañas a las cuales no le dieron importancia. Lo que voy a narrar de lo que viví durante un poco más de dos años es básicamente lo que me platicó mi esposo, ya que yo empiezo a recordar eventos sólo un año después  de mi colapso.

Según me cuenta, mi esposo cerca de la media noche, él escuchó un fuerte golpe y al entrar a la recámara  me encontró tirada en el suelo. Dado que yo nunca había presentado ningún tipo de convulsión ni enfermedad de tipo neurológica, él pensó que había yo sufrido un infarto o un  derrame cerebral. De inmediato pidió una ambulancia para llevarme a urgencias a un hospital cercano. 

Ya en el hospital solicitó se le llamara al cardiólogo pues él pensaba que tenía un problema de corazón pues me habían hecho un cateterismo en el 2016,  me hicieron estudios cardiológicos y pruebas de laboratorio sin encontrar ningún problema que pudiese haber provocado mi colapso.

Después de un par de horas de estar en urgencias, ya con el cardiólogo presente y médicos residentes me vino otra convulsión, entonces los médicos concluyeron que mi problema parecía ser de tipo neurológico y no cardiaco.

Fue entonces que que me hicieron estudios de resonancia magnética así como electroencefalogramas y sin saber realmente lo que padecía, los médicos recomendaron que fuese yo internada en terapia intermedia y llamaron a un neurólogo.

Una vez internada, me empezaron a dar medicamento anti convulsivos, sin embargo seguía yo presentando episodios de convulsión, estos episodios se empezaron a mostrar como períodos  o faces de pasividad en las cuales yo me desconectaba completamente, no mostraba ninguna interacción con el medio que me rodeaba, duraban aproximadamente unos 10 minutos y después de esto volvía yo en estado aparentemente normal donde me comunicaba verbalmente en forma adecuada y reconocía a las personas que estaban conmigo, aunque de eso yo no recuerdo nada. En la madrugada, a eso de las cuatro de la mañana empecé a tener estados de gran ansiedad, en los cuales gritaba y no podía articular palabras. Estos estados se empezaron a presentar en forma periódica.

El día siguiente que fui internada no pude mantener una plática coherente, mostraba un comportamiento muy necio e inquieto y hacia comentarios sin sentido. Constantemente me quería bajar de la cama, escuchaba que tocaban la puerta del cuarto de la habitación y daba la autorización de que entraran. También tenia momentos en los cuales me imaginaba que había gente afuera de la habitación que quería entrar  a atacarme. Esta actitud se fue volviendo cada vez mas frecuente y violenta, empecé con actitudes agresivas con quienes estaban en la habitación, mostrando fases de delirio. A las enfermeras le pedía ayuda pues decía que mi marido me quería matar. Esta situación fue empeorando cada vez más ya que no reaccionaba a los medicamentos. El diagnóstico era de una encefalitis pero no se sabía el origen, los exámenes que me hicieron buscando una infección viral como su origen resultaron negativos. 

Al tercer día después de otra resonancia magnética, el neurólogo  aun sin  diagnóstico del origen de la encefalitis, decidió internarme en terapia intensiva para sedarme y quitarme completamente toda actividad cerebral ya que las descargas en mi cerebro eran cada vez más frecuentes y en cualquier momento podría ya no resistir y morir. En el mes que estuve en terapia intensiva el proceso para despertar de la sedación fue muy lento y no mostraba interacción con nadie. Durante ese tiempo se presentaros complicaciones con diferentes tipos de infecciones. Los resultados de exámenes de anticuerpos y toxicológicos  fueron negativos. Sin evidencia clínica de los anticuerpos, pero basado en mi comportamiento, fui diagnosticada con encefalitis autoinmune límbica y empecé a ser tratada de acuerdo con los protocolos de esta enfermedad. Dado que se ha encontrado que en muchos casos ésta enfermedad puede tener su origen en tumores (teratomas) me realizaron tomografías buscando posibles tumores , inclusive me realizaron tomografías por emisión de positrones y todos los resultados fueron negativos. Estuve  mes en terapia  intensiva, durante ese mes mi esposo llevó una bitácora diaria, me aplicaron la traqueotomía y gastronomía,  tuve una infección en sangre y en pulmones, mi esposo me ponía música, me pasaron a terapia intermedia yo seguía arreactiva, no interactuaba, tenía la mirada perdida me seguían haciendo estudios Tuve una broncoaspiracón y me llevaron de nuevo a terapia intensiva, el líquido de pulmón salió negativo, empecé a reaccionar, a interactuar, sin embargo volvía a mis estados pasivos, salí del hospital, y seguí con mis altas y bajas en mi estado anímico y cognitivo, recuerdo que alucinaba, veía tarántulas y alacranes gigantes, pensaba que una de las enfermeras era la amante de mi esposo, que la otra enfermera era mi hija y el enfermero era mi nieto, estaba confundida, agresiva, hasta que me aplicaron rituximab en tres ocaciones y mejoré; volví a recaer, me aplicaron la plasmafériisis, eso me levantó, fui a la neuropsiquiatra, me dió medicamentos que me ayudaron a controlar mi agresividad y a dormir, me volvieron a aplicar una segunda sesión de plasmaferiáis y mejoré mucho, siempre me daban terapia física, empece a caminar, a leer,  a escribir, a leer mis partituras de piano, a tocar el piano, a mis clases de aplicación mental, volví a la vida.
Aun sigo tomando anticonvulsivos, y me van a aplicar rituximab de nuevo, sin embargo cognitivamente me siento muy bien, lo único que siento es falta de coordinación al caminar.
Agradezco a Dios y a la vida esta nueva oportunidad en mi vida.
Asociación Encefalitis Autoinmune
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